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Durante junio, la Fundación Esteban Bullrich llevará adelante el Mes de la ELA con una agenda nacional de actividades orientadas al acompañamiento de pacientes y familias, la formación de equipos de salud y la concientización social, que tendrá su cierre en la gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón.
La programación incluirá jornadas de actualización médica junto a instituciones de referencia, espacios de encuentro para pacientes y familias, instancias de formación para equipos de salud y acciones de visibilización en el espacio público en todo el país.
Entre las principales iniciativas se destacan las jornadas multidisciplinarias sobre enfermedades de las neuronas motoras, que reunirán a especialistas de distintas disciplinas para compartir avances y fortalecer el abordaje integral de la ELA; encuentros virtuales de acompañamiento para familias; capacitaciones orientadas a mejorar la comunicación de los pacientes mediante herramientas de tecnología asistiva; y el cierre de una nueva edición del curso de formación en cuidados integrales para enfermería, con alcance federal.
En el Día Internacional de la ELA, el 21 de junio, se llevará adelante la campaña global #LuzporlaELA, que iluminará de verde monumentos emblemáticos en la Ciudad de Buenos Aires y en distintos puntos del país, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y promover la concientización.
El lunes 22 de junio a las 19 horas, la Fundación realizará por segundo año consecutivo, la gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón. La Orquesta Académica ofrecerá un concierto especial que contará con la participación de la reconocida cantante y actriz Elena Roger, en uno de los escenarios culturales más emblemáticos del mundo.
En su edición 2025, la gala convocó a más de 2.300 personas y empresas comprometidas, permitiendo ampliar el alcance de los programas de la Fundación en todo el país. Este año, lo recaudado estará destinado a sostener y expandir ese trabajo: acompañamiento integral a pacientes con ELA, apoyo a sus familias y cuidadores, y acceso a herramientas y equipamiento que mejoren su calidad de vida.
El evento busca, además, instalar la ELA en agenda pública a través de una propuesta que une cultura y compromiso social, en un espacio de alta visibilidad.
Las entradas ya se encuentran disponibles a través de la plataforma Entrada Uno.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando de manera progresiva la pérdida de movilidad, el compromiso del habla, la deglución y la respiración.
Entre el 90 y el 95% de los casos son esporádicos, mientras que entre el 5 y el 10% tienen origen hereditario. Actualmente no existe cura y los tratamientos disponibles permiten retrasar la progresión, por lo que el abordaje interdisciplinario resulta fundamental.
Se estima que en Argentina alrededor de 3.000 personas viven con ELA. La Fundación Esteban Bullrich cuenta con un registro voluntario de pacientes (RegistELA) que releva casos en todo el país y contribuye a mejorar el conocimiento y la atención de la enfermedad.
