Día mundial de la Esclerosis Múltiple: Asociación de pacientes realizará acciones para concientizar sobre la enfermedad de las mil caras.

La Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), realizará  jornadas informativas y de visibilización en el marco del día mundial de la esclerosis múltiple. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), propuso el lema “naveguemos juntos la EM”, como eje de las campañas de concientización a nivel mundial. Siguiendo esa línea, ALCEM realizará acciones de navegación en alianza con otras entidades. Además pacientes de otras regiones se sumarán con distintas “acciones naranjas”- color que identifica a la patología- en sus provincias para visibilizar.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que tiene prevalencia en personas adultas y se manifiesta a través de una variedad de síntomas como: hormigueos, vértigo, fatiga, parestesia, espasticidad, entumecimiento de las extremidades, visión borrosa, entre otros.

Se la conoce como la "enfermedad de las mil caras" debido a su naturaleza compleja y heterogénea. Por un lado porque se presenta con una ‘amplio abanico de síntomas’ que pueden variar en gravedad y frecuencia; por otro, porque si bien es una enfermedad crónica y progresiva, suele tener un ‘curso impredecible’: algunos pacientes pueden experimentar períodos de remisión, mientras que otros pueden tener un curso más agresivo. 

También la denominación se origina en el hecho de que suele comprometer diferentes áreas del sistema nervioso y porque es de difícil diagnóstico, ya que sus síntomas suelen ser comunes a otras enfermedades. Finalmente, por su potencial elevado impacto en la calidad de vida de los pacientes, pudiendo llegar a afectar su capacidad para trabajar, realizar actividades diarias y mantener relaciones sociales.

En la actualidad existen una variedad de tratamientos modificadores de la enfermedad aunque su efectividad depende de las circunstancias individuales y del diagnóstico temprano. Es por ello que muchas personas diagnosticadas a tiempo hoy pueden llevar una vida normal siguiendo hábitos saludables y rehabilitación en cada caso.

Cada año hay avances respecto a la denominada enfermedad de “las mil caras”, sin embargo, aún no hay un conocimiento pleno de la sociedad. Al respecto, la presidenta de ALCEM, Susana Giachello, manifestó la importancia de visibilizar esta enfermedad para evitar el avance y progresión de la esclerosis múltiple.

Desde la Asociación, trabajan hace 26 años por el acceso a la salud de las personas diagnosticadas, por el desarrollo de las investigaciones médicas y por el avance de políticas públicas en salud para el mejoramiento y bienestar de las personas con esclerosis múltiple. 

Cronograma de actividades de mayo:

●     Durante todo el mes de mayo habrá intervenciones en la vía pública para la concienciación.

●     Réplica de acciones naranjas en otros lugares del país con la ayuda de voluntarios.

●     21 de mayo- Jornada virtual y charla médica. 19:00 a 20:30.

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            Junto a  Profesionales del Hospital de Clínicas y Accord Salud

👉 Link de zoom: https://us06web.zoom.us/meeting/register/EgwDR_Y6RjKVC0DOaaMjYA

●     Miércoles 28 de Mayo por la mañana: Navegación junto con la Armada Argentina en el Programa de vela adaptada “Naveguemos Juntos”. https://www.instagram.com/p/C7y1ibkOxrp/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=M zRlODBiNWFlZA

●     Viernes 30 de Mayo de 9 a 19 hs - Encuentro de Pacientes en CABA “Centro Cultural Mariano Moreno”. Jornada médica informativa y talleres destinados a pacientes y médicos.

●     Sábado 31 de mayo por la mañana– Remamos por la EM en Nordelta : ALCEM y Rosas del Plata se unen para visibilizar la EM y navegar juntas. "Rosas del Plata" es un grupo de mujeres que han atravesado cáncer de mama y que se reúnen para remar cada día con gran entusiasmo dentro y fuera del agua.

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